Gebruik hielprikbloed voor identificatie, schreef Trouw na de vuurwerkramp. Dat bracht debat over DNA-opslag op gang

Verschenen in Trouw, 11 mei 2025

Een paar druppels zijn het, het bloed dat uit de hiel van je pasgeboren baby op de hielprikkaart valt. De kaart gaat naar een lab dat het bloed onderzoekt op een aantal ziektes. Na vijf weken krijg je de uitslag, en als alles goed is, hoor je er verder nooit meer wat van. Maar het bloed reist verder: dat gaat naar een vriezer bij het RIVM, waar het nog vijf jaar bewaard wordt, voor eventueel gebruik in wetenschappelijk onderzoek.

Ouders weten dat, en hebben daar expliciet toestemming voor gegeven. Daarin verschilt hielprikbloed van ander lichamelijk restmateriaal: dat wordt ook vaak bewaard voor wetenschappelijk onderzoek, maar meestal zonder dat patiënten dat in de gaten hebben, en vaak voor (veel) meer dan vijf jaar.

Hielprikbloed is een uitzondering, en dat komt door deze krant, en door de vuurwerkramp.

Om met die laatste te beginnen: op 13 mei 2000, komende maandag 25 jaar geleden, ontplofte een opslagloods vol vuurwerk op het terrein van SE Fireworks. U kent de gevolgen, Roombeek werd een slagveld. Tweehonderd verwoeste woningen, 950 gewonden, ruim twintig overledenen. Identificatie van de slachtoffers was lastig, omdat lichamen in delen verspreid door de wijk lagen. Van drie slachtoffers is zelfs helemaal niets teruggevonden.

De moeizame identificatie brengt ons bij Trouw, dat daar zes dagen na de ramp over schreef. De krant opperde daarbij een oplossing: het gebruik van hielprikbloed. Zes jaar eerder, in 1994, had het RIVM besloten de hielprikkaarten voortaan te bewaren. Inmiddels waren het er 1,4 miljoen; ze zaten destijds nog niet in de vriezer, maar in schoenendozen. (Waar haalden ze al die schoenendozen vandaan, vraag je je af, zeker als je net zelf het hele huis ondersteboven hebt gekeerd om er twee te vinden voor het levensbeschouwelijk neutrale ‘lente-ontbijt’ op school.)

Een van de vermisten was een kind van vier, dus van na 1994. De DNA-profielen van gevonden lichaamsdelen zouden vergeleken kunnen worden met het DNA-profiel van diens hielprikbloed, legde Trouw uit. Het artikel was tamelijk hypothetisch. Het idee kwam van Trouw; identificatieteam noch nabestaanden waren ermee bezig. De suggestie is ook nooit opgevolgd, maar leidde wel tot grote ophef.

Want hoezo lag er bloed van 1,4 miljoen kinderen bij het RIVM? Wisten de ouders daar wel van? Nee, zo bleek al snel. Kon dat zomaar? Had het RIVM de ouders niet om toestemming moeten vragen? Mocht dit allemaal?

‘RIVM bewaart zonder permissie bloed,’ stond er op 23 mei 2000 op Teletekstpagina 112. De Telegraaf klopt dat een dag later op tot ‘RIVM zamelt DNA van jonge kinderen in’, en weer een dag later stelde GroenLinks de eerste Kamervragen. PvdA (‘Kamerlid Arib’) en VVD (‘Kamerlid Terpstra’) volgden kort daarna.

De Registratiekamer (een voorloper van de Autoriteit Persoonsgegevens) deed onderzoek en kwam met aanbevelingen. Ouders moesten geïnformeerd worden, en bezwaar kunnen maken. Ook moest er een duidelijke bewaartermijn komen.

Dat werd geregeld. Op 18 september 2000 informeerde het RIVM bestaande ouders met een advertentie in de landelijke kranten, waarin ook uitgelegd werd hoe zij alsnog bezwaar konden maken. Aanpassingen aan de hielprikfolder zorgden dat nieuwe ouders ook op de hoogte waren. En bloed werd vanaf dat moment maximaal vijf jaar bewaard.

Maar, schreef de Registratiekamer, er werd veel meer bewaard dan enkel hielprikbloed. Ook voor ander restmateriaal zouden betere regels moeten komen. Inderdaad, vond toenmalig minister Els Borst, die aankondigde nog datzelfde vergaderjaar te komen met een ‘wetsvoorstel inzake zeggenschap over lichaamsmateriaal’.

Dat bleek te optimistisch, want dat voorstel kwam er pas twintig jaar en vijf ministers later, in mei 2021. Om twee jaar later weer te worden ingetrokken, omdat de minister het wilde wijzigen. Sindsdien wacht de Tweede Kamer op een nota van wijziging.

En zolang die er niet is, blijven die paar druppels hielprikbloed het enige restmateriaal waar Nederlanders echt zeggenschap over hebben.