Deze gedachtes van Lieke Marsman liggen in het Nederlandse zorgsysteem nogal lastig

Verschenen in Trouw, 24 januari 2026

Zeer terecht, is het. Deze zaterdag krijgt Lieke Marsman de Constantijn Huygens-prijs voor haar hele oeuvre. Meest recente toevoeging aan dat oeuvre is het vorig jaar verschenen Op een andere planeet kunnen ze me redden. Een prachtig, scherp, hoopvol boek over ongeneeslijk ziek zijn, God, de dood, buitenaards leven en het Nederlandse zorgsysteem.

In 2018 bleek iets wat Marsman en haar artsen eerst hielden voor uit de hand gelopen rsi, een burnout of een spierziekte, uiteindelijk een zeldzame, kwaadaardige kraakbeentumor te zijn. Marsman schreef er destijds een boekje over, De volgende scan duurt vijf minuten. Dat eindigt licht optimistisch, met de opmerking dat haar verhaal een verhaal is ‘waarvan ik heel langzaam en heel voorzichtig in de goede afloop begin te geloven.’

Ik herinner me hoe fijn ik het destijds vond om die zin te lezen. Het kwam goed!

‘Dat had ik natuurlijk nooit op papier moeten zetten’, schrijft Marsman op de eerste bladzijde van Op een andere planeet kunnen ze me redden. Ze deed het, erkent ze nu, mede uit plichtsbesef naar haar lezers: ‘al die mensen die zich door mijn kankerrelaas heen hadden geploeterd verdienden iets van catharsis’. Maar kort na het boekje kwam de kanker terug, en na opnieuw weghalen nog eens, en daarna zaaide hij uit, allemaal ontwikkelingen die geloven in de goede afloop niet echt makkelijker maken.

Toch lukt het Marsman hoop te houden. Haar boek draait erom, althans, om het idee ‘dat doodgaan met hoop, hoe vergezocht en onrealistisch ook, nog altijd beter is dan hopeloos doorleven’. Door haar oude, atheïstische, wetenschap-boven-alles- wereldbeeld los te laten (‘Die wetenschap kon me niet meer beter maken’), komt er ruimte voor nieuwe dingen: geloof in God, en geloof in buitenaards leven. Dat biedt hoop, want als ze haar op deze planeet niet beter kunnen maken, dan misschien wel op een andere.

Marsman vindt ook hoop in het blijven behandelen van haar ziekte, want dat er nu geen behandeling is, betekent niet dat die er nooit zal zijn. En wie weet, misschien ligt die toekomstige behandeling wel net om de hoek, te pakken voor wie wat durft te experimenteren.

Zulke gedachtes liggen in het Nederlandse zorgsysteem nogal lastig, want daar zijn ze niet zo van het behandelen, zeker niet in ‘de palliatieve fase’. Daarin draait het om Kwaliteit van Leven (de hoofdletters zijn van Marsman). Dat lijkt een lovenswaardig streven – wie wil er geen leven met kwaliteit? – maar wat is dat, kwaliteit van leven? En wie bepaalt dat?

Degene wier leven het is, zou je zeggen, maar dat valt in de praktijk soms tegen. Te vaak nemen zorgverleners aan dat kwaliteit van leven voor elke patiënt eerst en vooral betekent: afwezigheid van fysiek lijden, zelfs als de dood de enige manier is om die afwezigheid te garanderen. Wat wil je ook, in een land met een ruimhartige euthanasieprakijk: daar is lijden niet langer een gegeven, maar een keuze. De verkeerde keuze, volgens veel zorgverleners, en ook veel niet-zorgverleners, overigens.

Maar je kunt niet voor iemand anders bepalen wat dier leven kwaliteit geeft. Of nu ja, in het huidige zorgsysteem kunnen artsen dat wel, maar Marsmans boek laat zien hoe gekmakend dat kan zijn.

Ja maar, reageerden sommige medici eerder dit jaar, we kunnen niet iedereen maar doorbehandelen, want schaarse middelen. Klopt. Maar dat is het punt niet. (En trouwens, merkt Marsman terecht op, als er wat dat betreft een grens getrokken moet worden, dan toch als eerste bij de verdienpraktijken van big pharma.)

Het punt is: patiënten zijn net mensen. Ze willen niet allemaal hetzelfde. En soms willen ze dingen die hun artsen niet begrijpen, of, nog erger, niet in het protocol passen. En dan zou het goed zijn als artsen die onbegrijpelijke wensen toch serieus namen, en ze ruimte gaven.

Dat is niet makkelijk, in een overbelast zorgsysteem. Maar het moet toch. En voor wie denkt van niet, een laatste citaat van Marsman: ‘Wat is jouw wetenschap waard zolang je geen inlevingsvermogen hebt?’