Om een mondige patiënt te zijn heb je wel de energie nodig

Verschenen in Trouw, 4 november 2023

Ik was nog liever elke dag bevallen, appte ik aan een vriend na een midweekje kiespijn. Dat was niet helemaal waar, want ik zou niet weten wat ik met vijf pasgeboren baby’s aan zou moeten. Maar qua pijnbeleving klopte het volledig; tien keer liever weeën dan een wortelpuntontsteking.

Het is allemaal goed gekomen, en ik heb er ook nog het een en ander van geleerd. Hoeveel fijner het leven is als je geen pijn hebt, bijvoorbeeld – iets waar je als gezond mens vaak veel te weinig bij stil staat. Pijn maakt veel dingen moeilijk, zo niet onmogelijk. Slapen, bijvoorbeeld. Columns schrijven. Een kind in bed krijgen zonder je geduld te verliezen. En ook: een mondige patiënt zijn.

In mijn werk onderzoek ik de geschiedenis van de arts-patiënt-relatie. Eén van mijn stokpaardjes daarbij is dat de mondige patiënt geen modern verschijnsel is, maar een historische constante. Patiënten bepalen zelf wat ze doen, en hadden en hebben meer invloed, en eigen wil, dan vaak gedacht wordt.

Dat denk ik nog steeds. Maar mijn wortelpuntontsteking maakte me er wel weer eens bewust van dat mondigheid voor sommige patiënten veel makkelijker is dan voor andere.

Als je in discussie wilt met je dokter (of verloskundige, of apotheker) is het handig als je er niet al te slecht aan toe bent. Je moet er de energie voor hebben. En de tijd, zodat je je rustig in kunt lezen. Een enigszins langdurige aandoening waarbij je ook goede dagen hebt, leent zich er goed voor.

Zwangerschap, waar ik zelf onderzoek naar doe, is bijvoorbeeld heel geschikt. Je weet een maand of acht van te voren dat je gaat bevallen. Je voelt je, meestal, in ieder geval een deel van die maanden goed genoeg om het internet af te schuimen en zussen, buurvrouwen en vriendinnen uit te horen. Je leert op bevalcursus andere patiënten kennen, waarmee je informatie kunt uitwisselen. En je spreekt je verloskundige of gynaecoloog regelmatig, dus alle gelegenheid om kritische vragen te stellen en invloed uit te oefenen.

Ook bij aandoeningen als hiv, diabetes of kanker is mondigheid haalbaar. Helemaal makkelijk is het natuurlijk als je niet eens ziek bent, maar bij de dokter komt om, bijvoorbeeld, preventief onderzoek aan te vragen of te overleggen over anticonceptie (en nu we het daar toch over hebben: ik maak graag van mijn positie hier gebruik om nog maar eens te benadrukken dat mannen net zo verantwoordelijk gehouden moeten worden voor anticonceptie, of het ontbreken daarvan, als vrouwen).

Anders wordt het bij acute aandoeningen. Dan heb je als patiënt vaak geen tijd. En, als het een pijnlijke aandoening is, ook geen energie. Zoals bij, ik noem maar wat, een wortelpuntonsteking.

Ik had pas tijd en zin om me in behandelopties te verdiepen, toen ik weer genezen was. Toen hoefde het niet meer, natuurlijk, maar ik deed het tóch, en kwam daarbij een infographic tegen gemaakt door, onder meer, de verenigde tandartsen en mondhygiënisten, de patiëntenfederatie en de zorgautoriteit. Titel: ‘Behandeling nodig voor je gebit? Lees eerst dit!’ Vier stappen zijn er te doorlopen; de laatste stap heeft als titel ‘Je beslist zelf!’

Nou, misschien als het om een niet-urgente kroon gaat. Maar als de ene tandarts zegt: “Ik raad aan deze kies te behouden”, en de andere kaakchirurg komt vier dagen later met: “Deze kies moet er NU uit”, waar moet je als pijnlijdende patiënt dan de kracht vandaan halen uit te zoeken wie er gelijk heeft? En bovendien, wie durft er om een second opinion te vragen als de kaakchirurg daar dan ook nog aan toevoegt: “Want als we hem nog langer laten zitten, loopt het niet goed af, dan kunt u stikken.”

Ik niet. Dus zit er nu een gapend gat in mijn mond. Maar dat deert me weinig, ik ben allang blij dat ik pijnvrij ben.

En bovendien: liever een kies minder, dan vijf baby’s erbij.